スポンサーリンク

 

こんにちは、RealKei JPです。

 

私は15歳に発症してから約30年、潰瘍性大腸炎もちの人間です。

 

現日本国の首相やアメリカの故ケネディ大統領の疾患として、耳にしたことがある方もいらっしゃると思います。

 

私が発症した頃は、患者の数がいない上に、素人が情報収集しづらい、なおかつ今のような国からのサポートもない時代でした。

 

高校時代は、私が発症した後に、母が子宮癌と卵巣癌になり、手術や治療で入院が頻繁だったので家をあけることが多く、私が家事の切り盛りをすることになります。

 

加えて、母方の親戚の私の姉のような存在の人が、とある理由でうちに一年くらいホームステイ、合間合間に、両親共々の、いとこ、はとこ、はとこのはとこ達が、受験や大学進学で九州から上京、家には常に親戚がいるような状態で、賑やかに過ごしていました。

 

父方母方の親戚がバッティングすることもしょっちゅうでしたが、父母共にが浄土真宗の寺の分家と寺の出身で、滞在する私よりも少し年上の親戚たちも、寺や分家の人間だけなので、共通点があり、和気あいあいとしていました。

 

両親は九州の人間、私と妹は東京生まれの東京育ちにも関わらず、西日本にいる親戚と密接な関係でいるのは、子供時代は毎年夏休みや九州で過ごしていたことに加えて、この時期があったからだということは、今、この文章を書いている最中に思い出しました。

 

グループ合格で仕方なく入学した都立高校はつまらないのなんのって、だから、家で親戚とすごしたり、高校生には一人で行けないような場所にもしょっちゅう連れて行ってもらえるのはとても楽しかったです。

 

地方の人の東京情報収集は凄まじいものがありましたから。

 

そして、潰瘍性大腸炎の薬はきちんと飲んでいたと記憶しています。

 

薬は7年後、21-22歳くらいに自己判断でやめました。

 

詳しいことは、改めて書きますが、薬をやめて20数年後の昨年、2016年、発症以来29年ぶりに再燃し、長期での闘病生活を送りました。

 

青天の霹靂とはまさにこのこと、ジクジクした症状がしょっちゅうあっても、虚弱体質であっても、15歳の発症当時のようなことは二度と起きまいと高を括っていました。

 

高を括る、再燃して多分初めて使った言葉ですが、舐めきっていたのです。完全に。

 

西洋薬と科学、そして西洋医を。理由は過去の自分とウマの合わなかった医者たちと関係があります。

 

シリーズ「潰瘍性大腸炎45日の闘病入院生活日記(仮)」では、過信していた私が、どんどん変わっていく様子も見えてくると思います。シリーズ名は変更になる可能性もあるので、仮をつけておきます。

 

再燃する以前から、ブログには、この疾患についてを書いてはいましたが、如何せん美しい話しではないので、詳しいことを書くのを控えていました。

 

出し物の話ですから。

 

しかし、長い入院中、毎日お通じの状態を看護師さんに披露するという人生最大で最悪な屈辱的な体験をしたことで恥がなくなってしまったこと、また、現在は闘病生活を冷静に振り返ることができる心の余裕ができたこと、それから世間の浅くて薄っぺらい潰瘍性大腸炎の情報で生まれるこの疾患への偏見と差別と侮辱の防止になればと、入院中の毎日の手記を、(ほぼそのまま)ブログに残すことを決意しました。

 

どんなに体が辛い状態でも、病院では三食の写真は毎日撮影、その日思ったことや体調をほぼ毎日書き残していたのです。

 

ブロガーということもあって、記録好きなんだと思います。

 

世の中には、自分の憎い人が潰瘍性大腸炎だった場合、それをツールにしてプレジャディスを起こす、大メディアや、個人メディアが大勢存在します。

 

言葉の先には、日本にも世界中にもたくさんの潰瘍性大腸炎疾患の人が存在するにも関わらず。

 

よってリアルなことは伝えていく必要があると考えています。

 

この疾患には色々な患者さんがいるのですが、私の29年ぶりの再燃は、厚生労働省の基準に合わせると中等症だが、腸は重症というものでした。現在は、その重症あとに、炎症性ポリープ(癌化はしない)ができています。

 

45日の入院生活前半は、専門医のいない病院に入院してしまったことも大きく、栄養失調が治ったことくらいしか進歩はありませんでした。後半の入院生活は違う病院で、スタンダードなステロイド治療を行うことになりました。

 

医師チームのおかげで、なんとか回復し退院、その二ヶ月後の内視鏡検査により、寛解だと医師か告げられることになります。

 

45日の入院生活を書く前に序章投稿のようなものがあり、そこから45投稿を始めます。

 

全然内容は異なるのですが、門倉多仁亜著『365日の気づきノート』読了 で書いた、

 

 

のようになると良いと考えています。

 

笑。

 

 

最終更新 06/16/2017 07:15

 

ブロガー、選書家、トランスクリプショニスト、書籍企画編集 / Plenitude Interactions LLC / 元音楽レーベル&出版社勤め / ミニマリスト / 在宅・ノマドワーカー / 女性 / 潰瘍性大腸炎(IBD)歴29年 / お気軽にご連絡ください hello@plen-act.com

 
ブログに関するお知らせ

2017年5月23日からブログの大工事を行っています。メニューバーが複雑になっていますが、2018年6月までに整備が終了する予定です。何卒ご了承くださいませ。