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こんにちは、RealKei JPです。

 

便利なアプリ、Doneを使って、【日課】の一部を公開しています。

 

【気づき】はブログの後半に書いています。

 

■Done■

 

 

ブログのメインテナンスは20個ほど。

 

■ランニング■

 

 

時間、怠慢、以外の理由で休みです。

 

筋トレは多めにやる毎日です。

 

■潰瘍性大腸炎の食事(通常一日二食)/「自分が食べて調子が悪くものは食べない + 世にも美しいミニマリストダイエット 」がスタイル■

 

ブランチ

バケット100g、バター70g、ぬか漬けきゅうり古漬け一本

 

ディナー

小松菜パウダー20g、パセリ、ニンニク、パスタ50g、オリーヴオイル

 

防災非常食用に購入していた小松菜パウダーが一ヶ月前に期限切れ!使ってしまいました。笑。

特に胃腸に異変はありません。

小松菜パウダーで作ったパスタは、海苔を散りばめたような味がしました。

陸も海も緑色をした物の乾燥物の匂いはこういうものかもしれません。

小松菜パウダーはそれ自体は、小松菜特有の匂いがしましたし、子供の頃に飼っていたメジロのすり餌のようです。

 

■イヴェント■

 

特定医療費支給認定申請書の準備。今月末までに提出です。

 

主治医に用意してもらった書類や、役所書類、などなどを揃えて出します。

 

私が潰瘍性大腸炎を発症したのは約30年前のことですが、難病の特定医療費支給認定を出したのは昨年が初のこと。

 

申請は通りましたが、いまいち利用の仕方がわからず、一旦3割負担で支払いを行い、時期がきたらまとめて自治体に報告して一部のお金を戻してもらうという方法をとっていました。

 

でもこのやり方は違っていて、お会計の時、その都度、特定医療費医療受給証を提示するんですね。

 

知らなかった…。というか、私が書類をよーく読まなかったのがいけなかった。

 

よって今後は月々の医療費の負担額がその都度軽減されます。

 

薬がだいぶ減った状態ではありますが助かります。

 

また、万が一また入院するようになった時は、この特定医療費医療受給証が大活躍するのかな?

 

発症した約30年前は、日本にはこの疾患を持つ人が少なかったこと、確か当時は今のような難病の特定医療費支給認定がなかったこと(あったのかもしれませんが)、長い間ジクジクした再燃はしょっちゅうあって、大変虚弱な体質で過ごしていたものの、出席日数はギリギリでしたが高校も、時間はかかったものの大学も卒業でき、新卒で就職、その後転職、後に独立起業までしてしまう人生を送っていたので、申請を出す感覚がありませんでした。

 

しかも発症後7-8年後から二十数年は、社会への疑問と反抗心で、独断で薬をやめました。

 

二十代らしく、反骨心のある音楽を聴きすぎたことや、不思議な食事法(現代の言葉では糖質制限食と言います)に出合ったことは、薬をやめる大きな要因となりました。1990年代の前半の話しです。

 

歴代のお医者さんは困ってましたけどね。

 

しかし、きっかけが何かはわかりませんが、最悪の状態で再燃しまって長期入院をし、これが「難病か」ということを実感しました。

 

入院中に申請を決め、母と妹に役所に行ってもらって諸々の手続きを行いました。

 

薬を飲まずに二十数年入院なしで生きてこられたことは奇跡だったと思って、薬を飲む決断をした証でもあります。

 

結局、治療中や入院している間は、不労所得が莫大な人ではない限り、経済活動ができないので、薬で抑えてなんとか頑張って働いて税金を納めてくださいという、国の計らいと思っていますので、ありがたく使わせていただいています。

 

今回の申請が通るかは神のみぞ知るです。

 

■この日の気づき■

 

優しいようで優しくない社会。意地悪なようで意地悪ではない社会。

 

 

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ブロガー、リモートIT職、選書家、音楽配信、書籍企画 / Plenitude Interactions LLC / HipHop、アフリカンアメリカン文学 / ミニマリスト / 潰瘍性大腸炎 UC IBD 30年、ナルコレプシー、強膜炎 / 2017年10月より約20年ぶりに学生(通信制大学科目履修生) / 元音楽レーベル&出版社勤め / アイコンはマジョリ画の妖艶な女帝 / お気軽にご連絡ください hello@plen-act.com / 現在、仕事のための勉強と大学の勉強でせわしく過ごしているため、通常の投稿がしばらくの間、週1-2回ペースになります(11/06/2017)

 
ブログに関するお知らせ

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