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UCについての世間の不理解は、発病してからずっと感じている。

 

理解して欲しいとは思わないのだけど、余計なことを言ってくれるなとは多々思う。

 

私など、どうもない時は普通の生活を送っているから、ころっと具合が悪くなることが、周りの人は驚きだ。

 

安静な生活を送っているのにも関わらず、なんでまたきたか!ということは多々あるし、超多忙なのにとか、夜型生活を送っているのに、全く症状が起きないなどパターンが読めない。

 

ただ、○◯を食べたらまずいことになるということだけは、長年の自身の人体実験でわかった。

 

大病したことのない健康な人はもちろんのこと、医者も専門医、または、興味があって研究している人以外、UCの症状がよくわかってないから、不愉快なことを口にする。

 

「本当の」研究をしてない人は、動物性タンパク質が原因とか、西洋化した食生活が、とも言う。

 

肉と魚は交互、野菜はかなり多め、お菓子は母の手作りばかり、市販のお菓子やジャンクフードは遠足、誕生日、正月にしか食べさせてもらえない状態で、発病しているのだが。

 

勝手なことを発言をする人達からギャラをもらっているわけでもないし、一生を過ごすわけではないとわかっている。

 

しかし、天罰が下るからな!と心の中で叫ぶほど、カラッとしない。

 

現内閣総理大臣の安倍晋三氏を支持しているわけではないが、彼がUCということがわかった時の世間の反応は、自分に向けられているようだった。

 

なんで、UCが一般に知られないかって、そして、症状が美しくなく、醜いからだ。

 

疾患持ちの人はその症状を他人に話せない。

 

近年、若くて綺麗な有名人が発症して公表したという例が数件あった。

 

彼女達も詳しく語りたくても語れないだろう。

 

タレントまたはモデルなので、イメージが悪くなるとかそういう問題ではない。

 

きたないから。

 

単にそれだけだと思う。

 

私も書かない。

 

だから広まることはない。

 

一時的に騒がれることでも、皆忘れてしまう。

 

世の中は健常者が基準。

 

人々は、身体障害者には理解を示そうとするけど、内臓障害者にはキビしい。

 

得体のしれない難病疾患に対して、それぞれの常識を差し出す。

 

UC持ちなのかなと思えば違うし、どういうことが起きるのか理解して発言しているかと思いきや、あれ、何にも知らないんじゃないか。

 

治療法が確立していないから難病なんだよ。

 

知識を広げるだけのおせっかいがどんなに不快なことかわからないらしい。

 

でも、これが世の中なのだ。

 

高校、大学時代、UCに関することで、心ないことを言った、当時元気一杯だった友人達がいる。

 

私は、家で泣いていた。

 

そのうちの何人かは、三十代半ば頃から体調がすぐれなかったり、大病を患った。

 

若い頃、私に言ったことをしっかり覚えていて、あの頃はわからなかった、病気になるってこういうことだったのかと詫びた人もいる。

 

「病気は気から」という言葉は、病気を克服した人だけが口にできるものだと言った人もいる。

 

皮肉にも、十代、二十代では、私は考えられないくらい元気になった。

 

何事も当事者にならないと、近い気持にもなれない。

 

生きていると、こういうことが増える。

 

私自身も、あの時はこうだったけど、いざ自分がなってみると違う感情が生まれるなと。

 

悪いことも良いことも両方だ。

 

さて、2015年9月2日、Twitterで、あるやり取りが繰り広げられた。

 

私が、Chika (@ChikaCaputh)さんに話しかけたのがそもそもの始まり。

 

会話の相手は、灯下 元晴 (@AE_Planet)さんだ。

 

UCの人と共有したい内容なのでブログにアップします。

 

私の誤字脱字は気にしないでください。

 

 

   

 

   

 

   

 

   

 

   

 

   

 

   

 

   

 

              

 

このTLでのやり取りについての感想は述べない。

 

しかし、灯下 元晴 (@AE_Planet)さんのおっしゃることは、世の中と受け止めた。

 

似たようなことは、リアルな世界でも、難病持ちではない人達から言われ続けている。

 

あ、私もたまにはTVを観る。木曜バラ色ダンディはおもしろい。

 

TLの補足説明をすると、番組でDr.苫米地が言っていたのは「副流煙が発ガンの原因にはならない」ということだ。

 

私がその発言を聞いたのは、2015年8月だが、2014年の秋にも同じことを言っていたようだ。

 


 

15歳でUC発症し、大腸がんになって死ぬ可能性が高い、と最初の医者に言われて、間もなく丸28年。

 

生きてます。

 

引き続き、嗜好品(私の場合は、とても調子がよくなる、赤ワインや、今回の記事で初登場の煙草)と西洋薬に頼らず、食事方法の研究をしていくつもり。

 

最近は、M式食事法である世にも美しいダイエットの効果か、平均すると、まあまあな状態が続いている。

 

食べたら腹痛を起こさない種類のお肉も、毎日モリモリ食べている。

 

バタもたくさん食す。

 

もちろん小松菜もたっぷり。

 

今、薬で症状を緩和させている人に、私から言えること。

 

それは、世間で「良いとされているもの」「悪いとされているもの」の区別はせずに、何を食したらor口にしたら調子が良いか悪いかの、記録を取り続けること。

 

UCの人でも、合う食べ物・嗜好品、合わない食べ物・嗜好品、それぞれで絶対に違うはずだし、記録は本当に大切だ。

 

TLに出てくる煙草に関しては、英語がわかる人だったら、UC Tabaco Smoking で検索すると色々な文献が出てくる。

 

私は高額であることが理由で、もう縁がないけど、この嗜好品はすこぶる調子がよくなる。

 

健常者と違うことと言ったら、何もかもがわかりやすく症状に出るということ。これは利点とも言える。

 

長年付き合うことが予想されるから、気長に日記かメモを。

 

他人に何を言われようが、症状を出さないことが、UCの生き方と言ってもよい。

 

検索して知ったのだが、脚本家の北川悦吏子さんも、UCかクローン病かわからないけど、炎症性腸疾患なんだそうだ。

 

北川作品は、実は一作も見たことがない。

 

でも、これらの記事を読んだら、他者からUCへの気持ちの汲み取りがありそうで、興味が湧いた。

 

生きる証としての台詞 脚本家・北川悦吏子 

 

 

RealKei JP】最終更新 11/21/2015 09:29

 

ブロガー、選書家、トランスクリプショニスト、書籍企画編集 / Plenitude Interactions LLC / 元音楽レーベル&出版社勤め / ミニマリスト / 在宅・ノマドワーカー / 女性 / 潰瘍性大腸炎(IBD)歴29年 / お気軽にご連絡ください hello@plen-act.com